Que faire quand vous avez un membre de votre famille en proie à une maladie incurable avec des douleurs atroces ? Vous pouvez le faire admettre dans une unité de soins palliatifs : elle fait intervenir différentes disciplines pour aider le malade mais aussi ses proches à souffrir moins.
Pour les besoins de cet article, deux spécialistes sénégalais ont répondu aux questions : Dr Coumba Guèye, de l’unité de soins palliatifs à l’Institut du cancer Joliot-Curie, de l’Hôpital Aristide Le Dantec de Dakar seul centre public contre le cancer au Sénégal, ainsi que Dr Boubacar Poulho Sow, fondateur de Maadji Këru Mag, une structure privée de soins palliatifs à but non lucratif basée dans la capitale sénégalaise.
Définition des soins palliatifs – OMS
Définition en 1990
Les soins palliatifs sont des soins actifs et complets donnés aux malades dont l’affection ne répond plus au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort.
Définition en 2002
Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle,
-par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision,
-par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.
Que sont les soins palliatifs ?
« En général, il y a un défaut de compréhension en ce qui concerne les soins palliatifs, parce que les gens pensent que c’est pour les patients qui sont en fin de vie », ceux qui ont essayé toutes sortes de traitements sans succès mais cela « est une idée fausse », déclare Dr Coumba Guèye, formée notamment en Ouganda et aux Etats-Unis.
En réalité, « c’est la prise en charge des patients qui souffrent d’une pathologie qui peut limiter la vie. Il ne s’agit pas seulement de prendre en charge la douleur et les symptômes qui accompagnent la maladie, mais c’est aussi une prise en charge sociale et émotionnelle », ajoute cette spécialiste en gériatrie chargée depuis 2014 à l’Institut Joliot Curie de « la prise en charge des patients souffrant de cancer et qui ont besoin de soins palliatifs ».
Les soins palliatifs « ne se limitent pas à la douleur. Il y a les soins de confort, notamment l’hygiène de vie, l’alimentation… Ils ne se limitent pas non plus aux malades, ils concernent également le malade et son environnement », affirme Dr Boubacar Poulho Sow, médecin généraliste qui s’est ensuite spécialisé en gérontologie. Il a également été formé en thérapie familiale et pour former des auxiliaires de gériatrie.
Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) , « les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles ». « Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel », explique-t-elle dans un article détaillé sur le sujet, mis à jour le 19 février 2018. En résumé, « ce sont des soins destinés à des patients atteints de maladies pouvant être mortelles et à leurs familles ».
« Une chirurgie, une radiothérapie ou une chimiothérapie peuvent être des soins palliatifs », écrit l’Institut national du cancer (INCa) en France.
Qui en a besoin ?
Si les spécialistes sont unanimes à dire que les soins palliatifs sont destinés aux malades et à leurs familles, dans la pratique, les patients y accèdent à des stades différents de leur maladie, indiquent Dr Guèye et Dr Sow.
Une autre « fausse idée » voudrait que les bénéficiaires de ces soins soient exclusivement des malades de cancer, voire des malades de cancer en phase terminale, mais les soins palliatifs concernent « tous les patients souffrant d’une maladie qui peut limiter la vie, pas seulement le cancer », souligne Dr Guèye.
« Les soins palliatifs sont requis pour beaucoup de maladies », déclare l’OMS, citant notamment, en plus des cancers, des maladies cardiovasculaires, des maladies respiratoires chroniques, le sida et le diabète mais aussi l’insuffisance rénale, les maladies neurologiques, la démence ou les anomalies congénitales, entre autres.
D’après Dr Sow, les soins palliatifs devraient être accessibles à un malade « dès que le diagnostic est arrêté », indiquant qu’il souffre d’une maladie potentiellement mortelle.
La demande d’admission en soins palliatifs peut émaner d’un médecin, du malade lui-même ou de sa famille.
Y a-t-il un traitement courant ?
Les traitements varient selon les patients, leurs maladies et leur état mais « les antalgiques sont les médicaments les plus utilisés dans le traitement de la douleur », constate l’INCa. Ces antidouleurs « sont classés en trois paliers, des moins puissants aux plus puissants », écrit-il. Parmi les antalgiques, figurent le paracétamol pour les douleurs « faibles à modérées » ; le tramadol pour les douleurs « modérées » ; et la morphine pour les douleurs « modérées à fortes ».
La morphine fait partie des opioïdes, c’est-à-dire des dérivés de l’opium. Elle est classée comme stupéfiant et son accès est strictement réglementé. Elle existe en comprimés, en capsules, en gouttes, en sirop, en suspension. Elle peut être prise par voie orale ou par piqûre (sous la peau ou dans une veine).
Qui peut prodiguer des soins palliatifs ?
Les soins palliatifs « ne se limitent pas aux médecins et infirmiers », puisqu’il s’agit d’une organisation « pluridisciplinaire », indique Dr Sow, tandis que Dr Guèye parle d’une équipe ayant « besoin de beaucoup de spécialités », citant « médecin, assistante sociale, infirmière, et, selon les besoins du patient, soutien spirituel, kinésithérapeute, nutritionniste ». Un soutien spirituel qui, d’après Dr Sow, peut être un psychologue, un prêtre ou un imam.
Se font-ils seulement à l’hôpital ?
Ils se font à l’hôpital ou à la clinique, où le malade peut se rendre en consultation ou être hospitalisé. Ils peuvent également se faire à domicile ou encore « en ambulatoire », c’est-à-dire par une équipe qui se déplace, d’après les deux spécialistes interrogés.
Dans la pratique, l’équipe peut se retrouver face à un malade « qui ne peut plus rester dans l’environnement familial, soit parce que les douleurs ne sont pas contrôlées, soit parce que les conditions » ne sont pas réunies, rapporte Dr Sow, évoquant notamment des contraintes liées à la vie en appartement, à l’emploi du temps des proches du malade, à l’alimentation du patient ou encore « parce qu’il a commencé à faire des escarres. Les escarres, ce sont des plaies chroniques dues à l’alitement au long cours ».
Est-ce qu’ils coûtent cher ?
Les soins palliatifs coûtent cher, mais il est très difficile d’en faire une évaluation, en raison de la diversité des patients concernés, du fait qu’ils sont prodigués souvent sur une certaine durée et de la méthode adoptée (hospitalisation, soins à domicile ou en ambulatoire).
« Il faut payer les déplacements, le personnel, le matériel utilisé, les médicaments, que ce soit les antidouleurs, les médicaments pour les pansements ou les médicaments de nutrition entérale ou parentérale, c’est-à-dire que l’on boit ou que l’on perfuse », avance Dr Sow. A Maadji Këru Mag, indique-t-il, « nous avons cherché à contourner cette contrainte en mettant en place un système d’association où, quelle que soit la localité dans Dakar, quand on nous appelle pour une prise en charge de soins palliatifs, elle est gratuite. C’est nous qui prenons en charge. »
Dans un document présenté lors du Congrès mondial contre le cancer en 2016 à Paris, le directeur de l’Institut Joliot Curie de Dakar, Dr Mamadou Diop, avait fait une estimation des dépenses pour les malades du cancer, entre chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie et bilan pour évaluer l’efficacité du traitement. Selon ses calculs, les charges pouvaient atteindre jusqu’à 950.000 francs CFA (FCFA, soit près de 1.500 euros / 1.650 dollars américains*), voire 2,25 millions de FCFA (plus de 3.400 euros / 3.900 dollars) en cas de besoin de plus de chimiothérapie.
Autant dire une fortune au Sénégal où jusqu’à mi-2018, le salaire minimum interprofessionnel garanti (SMIG) dépassait de peu les 36.000 FCFA (plus de 55 euros, soit 63 dollars) par mois. [*Pour les conversions en dollars, tous les taux de change sont au 6 novembre 2018, NDLR.]
Le SMIG a été revalorisé et son montant mensuel a été porté à 52.500 FCFA (80 euros) à compter du 1er juin 2018, selon un communiqué du gouvernement sénégalais publié fin avril 2018. De nouvelles hausses sont prévues : ce salaire doit ensuite passer à 55.000 FCFA (84 euros) par mois à compter du 1er janvier 2019, puis à près de 59.000 FCFA (90 euros / près de 103 dollars) par mois à compter du 1er décembre 2019.
Quelle est la situation au Sénégal en matière d’accès?
Au Sénégal, peu de structures publiques ou privées ont des équipes spécifiquement dédiées aux soins palliatifs, et elles sont toutes à Dakar et dans sa proche périphérie, d’après des acteurs.
Le service public le plus connu est celui de l’Institut du cancer Joliot Curie, qui a « démarré en 2014 » mais cela ne signifie pas qu’il n’y avait pas de soins palliatifs avant cette date, précise Dr Coumba Guèye. Cet institut lui-même « existe depuis 1964 », et « pendant toutes ces années, les gens ont pris en charge les symptômes, la douleur », sans toutefois l’appeler formellement soins palliatifs.
Des approches assimilables à des soins palliatifs peuvent être recensées dans différents services, assure Dr Guèye : « En médecine interne, ils prennent en charge la douleur, les symptômes. Aux Maladies infectieuses, ils font le counselling, c’est-à-dire tout ce qui est soutien psychologique. En ORL [oto-rhino-laryngologie], avec des patients souffrant de tumeurs, ils ont des groupes de parole, pour agir sur la nutrition, pour les aider, les supporter ».
« A court terme, nous avons démarré (les soins palliatifs) en cancérologie, à long terme, on va (les) étendre dans les autres spécialités et dans l’éducation, que ce soit à l’école de médecine ou à l’école des infirmières ou des assistantes sociale, ce pour arriver à ce qu’ils soient disponibles à travers tout le pays, parce qu’on ne peut pas recevoir tout le monde à Dakar », explique-t-elle, « et nous sommes en train de faire ce plaidoyer ici, qu’il y ait plus d’équipes mobiles à Dakar, dans les périphéries de Dakar, dans les banlieues et aussi dans les régions ».
La seule structure privée de soins palliatifs au Sénégal est Maadji Këru Mag, indique Dr Sow.
Combien de personnes ont besoin de soins palliatifs ?
« On estime que, chaque année, 40 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs et que 78 % d’entre elles vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire », indique l’OMS dans sa fiche de février 2018. Toutefois, de même source, « environ 14 % seulement des personnes ayant besoin de soins palliatifs en bénéficient actuellement » dans le monde.
Dans un rapport publié en 2013, l’organisation non gouvernementale Human Rights Watch (HRW) avait estimé que « près de 70.000 » personnes avaient besoin de soins palliatifs chaque année au Sénégal. Le document, intitulé « Abandonnés dans l’agonie : le cancer et la lutte pour le traitement de la douleur au Sénégal », a été publié en octobre 2013. HRW y plaidait notamment pour un plus grand accès des patients à la morphine, « un médicament essentiel et peu coûteux pour le traitement de la douleur sévère ».
Dans un rapport publié en 2013, l’organisation non gouvernementale Human Rights Watch (HRW) avait estimé que « près de 70.000 » personnes avaient besoin de soins palliatifs chaque année au Sénégal. Le document, intitulé « Abandonnés dans l’agonie : le cancer et la lutte pour le traitement de la douleur au Sénégal », a été publié en octobre 2013. HRW y plaidait notamment pour un plus grand accès des patients à la morphine, « un médicament essentiel et peu coûteux pour le traitement de la douleur sévère ».
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En octobre 2017, l’ONG a salué le gouvernement sénégalais pour avoir, « depuis 2014, (…) pris des mesures en vue d’améliorer l’accès aux soins palliatifs ». Ces mesures concernaient notamment une augmentation de la quantité de morphine utilisée dans le pays (« estimation nationale de morphine »), la fourniture des hôpitaux publics en comprimés de morphine orale et l’augmentation des délais pour les ordonnances de morphine (de 7 à 28 jours).
par Assane Diagne – Africa Check – Santé-Sénégal.com – le guide d’information de santé et prévention
